隨事隨在,開心滿足

作者:翁莉莉口述、張恩加撰文 來源:期刊 – 20220605靈糧週報 – 2022-06-02出版 類別:生活園地

 

那年,26歲的我,順利生下白胖可愛、重達3500公克的老大本平。沒想到出生二十八天後,這個胖小子身體突然出現嚴重扭曲(癲癇),且半身發紫。檢查結果,孩子的腦室出血,血蔓延到整個腦部,醫生判定是「嬰幼兒中風」,原因不明。在加護病房度過危險期後,撿回一條命,但是我們的人生從此大翻轉。

由於癲癇隨時會發作,必須陪伴在旁。為了照顧兒子,我和先生辭去原本的工作,一起創業,開了一間室內設計公司。當年沒有健保,一進醫院就是十萬起跳,龐大的醫療費造成很大的負擔,公司收入不夠時,我就到大設計公司兼差。

有段時間,本平的狀況還算平穩。直到兩歲時,有一天,我帶著他參加公司的晚會,他玩得很開心(癲癇病人不能太過刺激,尤其是室內的閃光),突然間癲癇大發作,他的病情變得更嚴重了,藥量一直增加,加到極限就換藥。長期服藥換藥,造成發展遲緩,又因為副作用,小小年紀的他長滿了鬍子,像個小猴子。

 

情緒問題像不定時炸彈

發現他學習變慢,個性積極的我迫不急待帶他去做各種早療(2~6歲),如感覺統合、物理治療等。那麼小的孩子必須承受這一切,真的很辛苦,每天膠囊一大把,早上的藥還沒吃完,中午藥又出現了。在幼稚園裡他很容易哭,愛發脾氣,醫生說他受傷的地方會影響運動和情緒,我們只能盡力去同理他、拉拔他,一直處在既要要求、又不敢太要求的矛盾中。

由於像他這樣的案例極少,因此成為醫療團隊研究的對象,每年都要做各種評估,提供各種數據;在學校發生問題也要趕緊去處理,還要逼迫他吃藥,真是疲於奔命啊!那幾年真覺得人生是黑白的,沒有半點色彩。我心裡充滿怨恨和不解,我和先生只是兩個普普通通的人,大學同班同學,戀愛五年後結婚生子,怎麼會碰上這種事?難道是遭天忌?身旁友人說:「就前世欠他的啊……」個性強悍的我,聽到這話更生氣;還有人說我「紅顏薄命」,這些話不但沒有安慰到我,反而讓我覺得更累!

 

成長過程中,本平一直有小發作,智力也因此明顯下滑。十歲時,突然又來個大發作,這次大發作非常嚴重,造成他全身癱瘓,醫生建議動腦部手術;幸好手術後,慢慢穩定下來,學習能力增強,可訓練的東西變多了,一路從國高中特教班讀到技職二專畢業。身高185公分的他,四肢發達,直排輪溜得嚇嚇叫,還在大安森林公園義務教小朋友。他滿會做料理,閱讀能力超強,食譜書買來都會自己操作,而且伶牙俐齒,可以自己處理生活,唯一傷腦筋的是情緒問題,在學校很難融入群體,鬧脾氣時我就充當救火隊,陪他上學。實習及畢業後曾經工作一段時間,但情緒問題仍然像不定時炸彈,一進入群體沒多久就被退票,為了避免長期的挫折,就業輔導老師建議放棄就業這條路,他就跟著我們在自家公司打雜,看起來快樂多了。

與喜樂家族相遇

透過朋友介紹,本平在國中時參加了喜樂家族的夏令營。因為教會離家很近,也覺得喜樂家族這個團體很有愛心,把他放在喜樂家族讓我很安心。不過,他在喜樂也不太順利,他會嫌別人很煩、嫌別人笨,還曾經因為跟別的孩子起衝突,只好短暫停止參加三個月,之後乖了好一段時間,但是講話還是很犀利、很直接。在喜樂一段時間後,他就受洗歸入主的名下。

 

本平高中到大學期間,有長達三年的時間,我陷入憂鬱,每天不想起床,不想看見太陽。人前,為了工作,不得已戴上面具;人後,愁容滿面,感覺自己像個工具人,親子關係、夫妻關係都十分疏離,疲憊加上重擔,整個人跌落谷底。有一天,經過靈糧堂門口,一位鄰居跟我打招呼說「歡迎來聚會」,當下,我走進會堂,聚會過程中我淚流滿面,深深被觸動。

 

 

信主後,我改變很多。從前我苛求完美,全家人都要達到世界所認定的高標準,每年我都會設立目標,而且勢在必得。比如買車,先是Toyota,然後Volvo,再來就是賓士,限期一年或兩年,限期內我很愉快地追趕,當我拚到的那一刻,卻只能享受五秒鐘的快樂,五秒過後,快樂點就消失了。房子也是,每年都要追求買個房子……以前不自覺,以為設立目標很好啊,信主後才察覺自己很物慾,追求世俗所謂的功成名就,並不討主的喜悅。

 

 

感謝主,賜給我這麼特別的兒子,因為他,我創業;因為他,我積極;因為他,我在家族中成為幫助者,成為那股穩定的力量!神真是恩待我,讓我能夠像腓立比書四章12~13所說:「我知道怎樣處卑賤,也知道怎樣處豐富;或飽足,或飢餓;或有餘,或缺乏,隨事隨在,我都得了秘訣。我靠著那加給我力量的,凡事都能做。」

身為扶輪社成員,我們常常去做公益,比如去幫助殘疾人士或是街友,我跟他們一起同歡,也跟孤兒院的小朋友一起坐在地上,很自在地打成一片。我覺得自己好像更寬廣了,這種寬廣讓我不管處在甚麼狀態,都不懼怕,也不覺得卑微,神是如此的寶貴我,隨事隨在,我都開心滿足!

(作者為喜樂家族家長)